Мирон родился недоношенным, весом всего 1519 граммов. Диагноз, поставленный сразу после рождения, вызвал шок у семьи: двустороннее внутрижелудочковое кровоизлияние (ВЖК). Первые четыре недели жизни Мирона прошли в реанимационном отделении, где врачи боролись за его жизнь, обеспечивая круглосуточный мониторинг и интенсивную терапию. Врачи подробно объясняли родителям особенности ВЖК, рассказывая о риске развития различных неврологических осложнений, таких как церебральный паралич или эпилепсия, и о необходимости длительного наблюдения и реабилитации.
После месяца, проведенного в реанимации, Мирона перевели в краевую больницу. Там, под пристальным наблюдением врачей-неонатологов, он начал набирать вес, и спустя некоторое время, достигнув отметки в 2900 граммов, его наконец-то выписали домой. Это было невероятное счастье, но радость то и дело сменялась на мысли о возможных последствиях преждевременных родов и ВЖК. Реабилитационный период проходил под контролем педиатра и невролога, родители неустанно следили за развитием Мирона, стараясь не пропустить никаких тревожных симптомов.
Когда Мирону исполнилось 7 месяцев, семья заметила первые настораживающие признаки. Мирон начал проявлять странные движения: закатывал глаза, вздрагивал ручками и ножками, выгибая тело дугой. Эти приступы повторялись с нарастающей частотой, вызывая все больший страх. Невролог высказал предположение о возможном развитии эпилепсии.
Мирона срочно госпитализировали в неврологического отделение. Там малышу провели полное обследование, включающее электроэнцефалографию (ЭЭГ), магнитно-резонансную томографию (МРТ) головного мозга и ультразвуковое исследование (УЗИ) органов брюшной полости, чтобы исключить сопутствующие заболевания. Результаты подтвердили опасения: диагноз "структурно-фокальная эпилепсия" был поставлен. Пройдя курс лечения в стационаре, Мирон был выписан домой, но приступы повторились через два месяца, что потребовало корректировки терапии и постоянного наблюдения.
Сейчас Мирону 10 месяцев. Развитие отстает от возрастной нормы: он до сих пор не держит голову самостоятельно, не переворачивается. Но, несмотря на все трудности, Мирон остается улыбчивым, позитивным малышом, любит погугукать и издавать различные звуки, радуя родителей своей жизнерадостностью. Он окружен любовью и заботой всей семьи. “Мы верим в его выздоровление и делаем все возможное, чтобы помочь ему. Постоянные консультации с неврологом, регулярные обследования, лечебная гимнастика, и массаж – все это неотъемлемая часть нашей жизни. Мы твердо знаем, что с помощью специалистов и нашей неустанной поддержки Мирон обязательно преодолеет все трудности”, - говорит мама Наталья.
Сейчас Мирону нужно пройти генетическое исследование - полное секвенирование генома. Направление выдал генетик. Результат такого анализа может помочь определить причину болезни мальчика, а также найти более эффективное лечение от эпилепсии. Очень нужна ваша помощь, дорогие благотворители!
Показать все
Подпишитесь на нашу рассылку
Будет много практики по доброте. Самое важное в рассылках