Сбор для Дани закрыт! Спасибо!

Диагноз: нервно-мышечное заболевание
Сбор: на генетический анализ

Семь лет, семь долгих лет мама не знает чем болеет ее единственный сын Даня. Именно столько лет назад впервые появились признаки болезни: Даня стал быстро уставать на уроке физкультуры и на простой прогулке, ему часто тяжело даже просто ходить, не то, что бегать. А ведь это так сложно для молодого мальчишки - “сидеть на месте”.

Хорошо, что есть любимое занятие - компьютер и все, что в нем можно найти. Данил обожает изучать информатику в школе и даже собирается связать жизнь с программированием и информационными технологиями. Он не просто играет в компьютерные игры (хотя, признаться, Даня это любит), он обожает узнавать для себя что-то новое, погружаться в мир открытий и интересных знаний через Интернет. А раньше, в деревне у любимой бабушки, играя с котами и собаками, Даня мечтал стать ветеринаром, - очень уж любит он животных.

Семь лет назад Даня впервые попал к ортопеду, который впоследствии направил его к неврологу. Немного выяснив обстоятельства пока еще неясной болезни, врач отправил семью обследоваться к генетику, который назначил Дане большой список анализов. Все сданные анализы и сделанные обследования, к сожалению, так и не выявили точный диагноз. Тогда мама и сын поехали на обследование в Москву, где врач-генетик посоветовал мальчику сдать точный генетический анализ, который обязательно поможет определить заболевание Данила.

Мама воспитывает Даню одна и средств на оплату дорогостоящего анализа у семьи нет, поэтому обращение в фонд Берегиня стало выходом из этой затруднительной ситуации. Мама беспокоится за своего ребенка, ведь прошло уже семь лет - немалый срок, - а заболевание до сих пор неизвестно. А вдруг это время потеряно? А вдруг лечение необходимо как можно скорее? На эти вопросы мы пока ответить не можем. Сможет точный генетический анализ - полноэкзомное секвенирование ДНК - стоимостью 46 000 рублей. Мы обращаемся к вам за помощью, ведь мы знаем, что вместе мы можем помочь Дане! Любая посильная сумма от вас - частичка в сложном пазле Даниной болезни.

Если у вас остались вопросы, свяжитесь с нами
тел. 294-52-52
тел. 8-982-450-60-70
e-mail: fondbereginya@gmail.com
Новости от 05.11.2019
В выходные в комиссионном магазине КЛАДОВКА прошла еще одна удивительная распродажа вещей в пользу нашего подопечного Дани Полежаева. Было продано 640 вещей на сумму 20 430 рублей! Добро не имеет границ! Большое спасибо!

Отдельное спасибо руководителю проекта «Время мира» Динаре за предоставленные вещи и помощь в организации благотворительного мероприятия. И, конечно, всем покупателям!

Совсем скоро Даня сможет сдать необходимый генетический анализ, и мы очень надеемся, что он поможет раскрыть истинные причины его загадочного заболевания! Ещё раз большое спасибо всем!

Новости от 20.10.2020
Самые долгожданные новости

Мы знаем как бывает нелегко родителям, у которых болеет ребенок. Особенно, когда твой ребенок болеет неизвестно чем. Мы часто просим вас помочь детям с оплатой дорогостоящих генетических анализов и еще раз докажем вам, что это не зря.

Год назад мы с вами собирали средства для Дани Полежаева. Ситуация у него была непростой: почти 8 лет мама мальчика не знала, чем болеет ее сын. Началось все с того, что Даня стал быстро уставать на уроке физкультуры и на простой прогулке. 8 лет ему тяжело даже просто ходить, не то, что бегать. Обследования у врачей не давали результатов. Мама очень переживала за сына, прошло столько лет, а заболевание до сих пор не было известно.

С вашей помощью Даня сдал генетический анализ — полноэкзомное секвенирование ДНК. На днях мама и сын наконец-то узнали в чем проблема и какой диагноз у Дани! Благодаря анализу у ребенка диагностировано заболевание — синдром МакАрдли в компаунд-гетерозиготном состоянии. Как пояснила мама Данила — течение болезни медленное и может длиться годами. Чтобы помочь мышцам Дани и его состоянию, ему нужно соблюдать диету с высоким содержанием белка и заниматься умеренной, но постоянной физической нагрузкой. То есть много гулять и правильно и сытно питаться. Прогноз течения болезни в будущем — хороший. Если соблюдать наставления врача — все у Дани будет хорошо.

Мальчик продолжает наблюдаться у невролога и ортопеда, а мы хотим пожелать Дане здоровья! А вам сказать большое спасибо, что помогли узнать диагноз. Благодаря вам Даниил получает необходимую медицинскую помощь, а врачи знают, как лечить мальчика. Спасибо!